Я очень рад, что Юлия Самойлова будет представлять Россию на Евровидении.
Это означает, что миллионы людей узнают о такой болезни, как спинальная мышечная атрофия (СМА). Узнают, что такие люди живут рядом с нами, что они нуждаются в помощи.
Миллионы людей возможно поймут, как появляются и распространяются мифы об опасности вакцинации.
Миллионы телезрителей и экспертов в пении, патриотизме, морали, духовности и красоте возможно задумаются о людях с ограниченными возможностями, о том что они хотят жить, любить, петь, путешествовать. Даже не путешествовать, а хотя бы иметь возможность выехать из подъезда.
Люди с ограниченными возможностями могут быть объектом манипуляции. Цель подобных манипуляций - воздействие на людей с ограниченным интеллектом. Лучший рецепт от манипуляций - включить мозг и выключить телевизор.
Сегодня пятница, тринадцатое.
Я боялась этого дня.
Сегодня комиссия осмотрит мою дочь и вынесет диагноз: инвалид.
Это называется «освидетельствование».
То есть комиссия - это как бы свидетели инвалидности, которые должны подтвердить: да, не слышит.
Я долго не могла собрать справки для этой комиссии.
Друзья знают. Они тогда пытались меня спасти от болотистой хандры и постоянно вызванивали: ты где?
- Не отвлекайте меня, я утонула в бюрократическом болоте, - отвечала я, потому что это правда.
Я собираю эти чертовы справки, чтобы доказать государству, что мой ребенок инвалид.
Чтобы получить каждую справку, нужно рассказать чужому безразличному человеку, что случилось.
В итоге этот квест, когда я гастролировала по кабинетам с рассказом о том, как заболела моя дочь, мне помог: проговорив эту историю сотню раз, я сама в нее поверила. И приняла. Приняла свою новую реальность.
До этого я жила со стойким ощущением, что все это происходит не со мной, и скоро я проснусь, чтобы забыть этот чудовищный сон.
Я собирала пакет документов для комиссии.
Заходила в нужный кабинет.
Говорила: «Вот, вроде все».
И ждала вердикта с поникшим лицом.
Уставшая женщина пенсионного возраста равнодушно листала мою подборку. Ей все равно. Она хочет чаю с баранками и чтобы я быстрее ушла. И забрала с собой свое поникшее лицо.
- На этой справке не хватает треугольной печати.
Женщина, принимающая у меня документы не видит моей свежей, кровоточащей трагедии. Она видит печати. И треугольной - нет.
- Посмотрите остальное, - прошу я. - Может там тоже что-то не хватает. Я бы сразу поправила…
- На двери висит список документов для инвалидности. Собирайте и приходите.
«Иди уже, - читаю я между строк. - Я чаю хочу».
Никакого участия. Со-переживания.
Люди сюда мотаются не от хорошей жизни. Это страшное место, хотя выглядит просто как захламленный кабинет чиновника.
Сюда приходят матери, оглушенные диагнозом ребенка. Можно же, наверное, как-то…помягче?
Я понимаю, что государство посадило на прием документов человека, согласного работать за копейки.
Унизило его зарплатой, отобранной у налогоплательщиков. И этот человек не остался в долгу. Он мстит теперь налогоплательщикам, попавшим в беду. Мстит своей отстраненностью.
Мстит тем, что он их не видит. Смотрит только на печати. Есть ли треугольная?
Я забираю свои документы и долго рыдаю в машине. Безобразно размазывю слезы, тушь.
Звонят друзья. Ты где? Я утонула. В бюрократическом болоте.
Нет, мне не надо, чтобы кто-то решил за меня мои проблемы.
Мне надо, чтобы я в сложный момент моей жизни не натыкалась на ржавое равнодушие.
Чтобы ты, женщина, отодвинула свою кружку с баранками, и пролистала мои документы, сказала бы, к примеру: «Остальное все в порядке, или - а на вот этой справке нужна круглая печать».
Потому что мне в моем состоянии не до вашей бюрократической геометрии. Треугольные, квадратные …
Мне надо ребенка спасать.
В нашем обществе слово «инвалид» окрашено в цвет стыда.
Как будто человек сам украл себе диагноз, и общество строго говорит ему: «Ну как тебе не стыдно!»
Когда моя дочь повзрослеет, я обязательно поговорю с ней об инвалидности.
Она будет сидеть на стульчике, болтать ножками в сандаликах и есть мороженое.
Я обниму ее и скажу:
«Когда ты снимаешь речевые процессоры - ты глухая, Катя. Глухота - это отсутствие звуков. Это не капельки не стыдно, и ты не виновата, что так получилось. И никто не виноват.
Те люди, у которых что-то сломалось так, что уже не починить, называются инвалидами. У кого-то ножка. У кого-то сердце. У тебя - ушки.
Этого не надо стесняться. Этого не надо скрывать.
От того, что в тебе что-то сломано, ты не становишься хуже. Даже наоборот. Ты приобретаешь опыт борьбы и несломленности, и становишься сильнее. Это просто твоя особенность. Из-за которой никто не станет любить тебя меньше. Родная, у тебя есть вопросы?»
- Да, - Катюня кивнет кудрявой головкой, в которой мигают процессоры. - Можно мне еще клубничного мороженого?
Потому что дети заряжены детством и не замечают трагедий.
Ну и не надо.
Я пойду за мороженым дочке и решу, что на сегодня хватит «уроков».
Завтра я расскажу тебе, Катюня, про моральную инвалидность, которая намного страшнее физической.
Это будет урок про некоторых людей, у которых сломана совесть.
Это не сразу заметно. Но это тоже не лечится.
А сейчас - на тебе мороженое. Клубничное …
Думают, что инвалидность -
Это есть клеймо навек.
Я верю в справедливость,
Он прежде всего человек!
Вот мы взрослые часто сетуем на жизнь: то зарплата маленькая, то жизнь сложная… Но никто даже не задумывается о том, что среди нас живут люди, которые ограничены в движениях и то, что доступно нам, не доступно им… Дети, которые имеют инвалидность -не могут играть в подвижные игры, не могут ходить в школу, они учатся на дому, их очень часто не понимают здоровые сверстники… Во взрослой жизни им тяжело социально адаптироваться, сложно получить профессию и работу… Они часто вынуждены вести замкнутый образ жизни, живя на крохотную пенсию. Нет, конечно бывают исключения, но чаще всего получается именно так, как я говорю… А в большинстве своем, это очень жизнерадостные, умные ребята, которым просто нужна наша поддержка… Ведь они такие же как и мы, но просто есть проблемы со здоровьем и больше требуется внимания…
Приехал в гости Путин, посадил бы чиновников в инвалидные коляски и пусть они следом едут.
.
Если сейчас у вас все хорошо - не обольщайтесь. Если все плохо - не отчаивайтесь.
В розовой справке - его диагноз, насмешки детей, сожаленья взрослых, а он листает ночами атлас и очень хочет поехать в Осло, он так мечтает увидеть фьорды, где море спрятано, как в колодце, и пусть на ногах он стоит не твердо, зато он твердо решил бороться. И где-то в очереди к хирургу /невропатологу, терапевту/ он карандаш замыкает в руку и начинает писать куплеты, он сам подбирает свои аккорды, к струне приручая строптивый пальчик, и пусть на ногах он стоит не твердо - зато он верит в свою удачу. И дни проходят в знакомой боли, в борьбе, что просто вошла в привычку, он получает пятерки в школе и улыбается - как обычно, он сам выбирает себе дорогу, маршрутка, трамвай, институт культуры, и все свыкаются понемногу с его нескладной смешной фигурой и забывают его походку, его неправильные движенья, когда на гитаре он бьет чечетку невероятного напряженья, когда в его песнях - легко и просто - суда возвращаются на ночь в порты, и под дождем засыпает Осло - столица волшебных норвежских фьордов. Он видит камни в соленой пене, в ладони капля - хрустальной рыбкой, гитара, спящая на коленях, незабываемая улыбка. В розовой справке - его фантомы, давно исправленные изъяны, а он бежит по зеленым склонам - навстречу северному сиянью. И кто-то все так же над ним смеется, его стесняется и жалеет, не видя, как в море садится солнце, и гордые скалы над ним алеют, не слыша, как чайки взмывают с криком и новичка принимают в стаю… Сказка о маленьком - и великом. Такая волшебная…
И простая.
Моральное уродство - инвалидность без возможности протезирования.
С тобой мне мило каждое мгновенье Будь это ссора, радость иль игра. Любовь дана нам с неба как спасенье, Для жизни среди мира и добра. И ясных глаз на свете нет дороже, Что для меня сияют и не лгут., Пусть даже нас понять никто не сможет. Но без улыбки мимо не пройдут!
«Мне говорили, что когда тесты в период беременности выявляют у младенца какой-то порок развития, родители почти всегда решают отказаться от него. Может быть, это можно назвать нормальной человеческой реакцией. Когда будущим родителям, которые до этого никогда раньше не сталкивались с инвалидностью, вдруг сообщают: «Ваш ребенок будет инвалидом», они не находят в себе мужества и решимости принять это и растить его. Даже моя мама говорит: «Если б во время беременности выяснилось, что у моего ребенка не будет ни рук, ни ног, честно говоря, я не уверена на 100 процентов, что не отказалась бы от него».
Тем не менее, я хочу, чтобы мои слова прозвучали громко и ясно: даже будучи инвалидом, я наслаждаюсь каждым днем жизни.
Необязательно родиться совершенным, чтобы быть счастливым - именно поэтому я так и назвал свою книгу: «Никто не совершенен». Некоторые люди, рожденные здоровыми, проживают жизнь глубоко подавленными. А другие, несмотря на отсутствие ног и рук, идут по жизни беззаботно. Инвалидность не играет тут никакой роли".
СЫН ЗВОНИТ МАТЕРИ С АРМИИ… - Алло, привет мам, как ты? - Привет сыночек, я хорошо, а как ты? - Я тоже нормально, мам через 5 дней я приезжаю домой. - Я очень рада сынок. - Мам, со мной и товарищ приедет можно у нас пару дней останется? - ДА, конечно, пусть и месяц останется нам не мешает он. - Мам, просто он потерял свои ноги при минном взрыве. - НЕТ, сынок, он будет нам грузом. Через день матери звонят. - ЗДРАВСТВУЙТЕ, ВАШ СЫН СКОНЧАЛСЯ САМОУБИЙСТВОМ… и письмо оставил. «МАМ, Я НЕ ХОЧУ БЫТЬ ГРУЗОМ ТЕБЕ ДО КОНЦА ЖИЗНИ, ПРОСТИ.»
Ребёнком вдруг перестал я чувствовать ноги. Я плакал, не понимая больше Бога и мир. И Бог говорил:"Я отнял у тебя силу ног, но дарю медлительность". Так я открыл для себя новый мир, ползая по полу.
Подростком я вдруг больше не мог ходить на костылях. Я плакал, не понимая больше Бога и мир. И Бог говорил:"Я отнял у тебя силу рук, но дарю взамен чувство юмора и иронию". В коляске я открыл для себя новый мир и смешил людей со сцены кабаре.
Годы спустя я не мог двигать ни руками, ни ногами. Я плакал, не понимая Бога и мир. И Бог говорил:"Чем меньше ты передвигаешься, тем больше ты двигаешься". Так я начал понемногу менять мир и стал политиком.
Сегодня я вдруг больше не могу дышать без специального аппарата. Я плачу, не понимая больше Бога и мир. И Бог молчит. Пока…