- … И стали они жить-поживать, да добра наживать!
- Мама… А что такое надо жевать, чтобы добро нажевать?!
Я с мишуткой лег в кровать,
А комар мешает спать.
Он садится где угодно,
И пищит, кусает больно.
Попросил я комара:
«Улетай! Мне спать пора!
Не пищи ты мне на ушко,
Прогоню тебя подушкой!»
Ну, а он такой злодей,
Стал пищать еще сильней.
Погонял его немножко,
Улетел комар в окошко.
Copyright: Таиса Губарева, 2016
Свидетельство о публикации 116 080 607 367
Жили были три китайца:
Шах, Шах-Шарах, Шах-Шарах-Шарони.
Жили были три китайки:
Цыпа, Цыпа-Дрипа, Цыпа-Дрипа-Лимпопони.
Вот они все поженились:
Шах на Цыпе, Шах-Шарах на Цыпе-Дрипе, Шах-Шарах-Шарони на Цыпе-Дрипе-Лимпопоне.
Вот у них родились дети:
Як у Цыпы, Як-Цыдрак у Цыпы-Дрипы, Як-Цыдрак-Цыдрони у Цыпы-Дрипы-Лимпопони.
уход за детьми-большой труд, но будьте добры, и завтраки готовить…
Он косолапит между нами,
дав по ладошке нам своей.
Он убегает временами,
и мы за ним, за ним скорей,
Он отстает, идти не хочет, он просит вновь: «Последний раз…»
Он на руках моих хохочет
и близко-близко его глаз…
Он пахнет яблоком и снегом,
и птицами среди ветвей,
он пахнет хлебом, летом, смехом,
любой ладошкою твоей…
Он вновь похрустывает звонко,
глазея, о своем поет…
Он снег, как белого котенка,
смеясь за шиворот берет!
Дочь напомнит, как ты танцуешь,
не за это ль так любишь ее?
Вся прижмется, и музыка улиц
все вокруг и ее, и твое.
Ну откуда, скажи выраженье
этих поз, этих глаз, этих слез?
Ты в ней вся: и глаза, и движенье,
и все то, что не понял всерьез.
И зачем же под музыки голос
ты скажи, от ее лица
так волнует твоя отрешенность,
словно музыка без конца?!
Что-то нежное вдруг проснулось,
а пока где-то бродишь одна,
сквозь отдушины твоих улиц
мне тебя повторяет она…
Ты первый раз обжёгся о любовь
И делаешь поспешные шаги,
Но оправданий, слышишь, не готовь…
Родители - друзья, а не враги.
Ты повзрослел, а детство за спиной.
Уроков жизни много впереди.
Но я прошу, будь искренним со мной,
Как я с тобой, и никогда не лги.
А я тебе могу пообещать,
Что поддержу всегда твою любовь.
И буду ваши чувства защищать…
Я буду - нестандартная свекровь,
Которая полюбит, как и ты,
Ту девушку, что выберешь, сынок.
Вокруг полно дешёвой красоты,
Но с выбором пускай поможет Бог…
А мама будет только доверять,
Не вмешиваясь, чтоб не навредить.
Сумей, упав, опять на ноги встать
И всех своих обидчиков простить…
Простить, оставить в прошлом, и вперёд!
Будь сильным, боль души перетерпи.
А за закатом следует восход,
И твой восход прекрасный впереди!
Увы, впервые предали тебя.
Ты думаешь, что мир вокруг плохой,
Но счастья лучше нет, чем жить любя.
И знай, что в мире главное - любовь…
Но если ты обижен на других,
Совсем ни с кем не хочешь говорить,
То вспомни о родителях своих,
Ведь им не вечно сможешь позвонить…
Бывает, дети очень жить спешат,
Торопятся свой верный путь найти.
А после, повзрослевшая душа
Сказать захочет: «Мама, пап… прости…»
Но только будет некому сказать.
Цени родных, друзей и каждый миг.
Мне очень повезло, я дважды мать
Для повзрослевших малышей моих!
Ирина Самарина-Лабиринт, 2016
Белочка
Второе января… Утро… По парку гуляет ребёнок лет четырёх, за ним бредёт его папа: сонно-похмельно-убитый и почти ни на что не реагирующий… Вдруг ребёнок замечает на дереве рыже-серого зверька и громко кричит:
- Папа, смотри - БЕЛОЧКА ПРИШЛА!!!
Вы бы видели, в каком ужасе, с огромными глазами папа рванулся сразу во все стороны…
Солнце вышло. Дождь прошел.
На асфальте были лужи.
Максим последним подошел,
Снова мы собрались дружно.
«Посмотрите, там рога!" -
Показал Олег на небо.
«Не рога там, а дуга!" -
Отвечал Максим Олегу.
«Если это не рога,
То откуда там дуга?
Кто ее разрисовал?» -
Сергей вопросы задавал.
«Это радуга - дуга», -
Отвечала наша Тая.
А разноцветная она …
Потому что я не знаю.
Мы решили угадать,
Кто же это постарался,
Радугу разрисовать,
Чтоб никто не догадался.
«Голубой цвет - это небо», -
Предложила тихо Лена.
«Желтым - солнце рисовало», -
Закричала громко Клава.
«И оранжевым немного», -
Поддержал её Серега.
«А зеленый цвет - трава», -
Закричала снова Клава.
«Синим цветом наше море!» -
Вслух сказала тихо Зина.
«Красный цвет от помидора!» -
Предложила громко Нина.
«Да причем тут помидор?» -
Возмутился наш Егор.
«Красным солнышко бывает!» -
Закричала наша Тая.
«А ещё, какой там цвет?» -
Призадумался Олег.
«Он похож на баклажан» -
Громко выкрикнул Иван.
Недолго мы еще смотрели,
Предлагали цвет дуги.
Насмотреться не успели,
Не стало нашей радуги.
3.08.2016
У ребёнка правильная философия прощения
Погоды у нас нонче стоят хрен угадаешь. Совершал пробежку
Попал под дождь, набегался, возвращаюсь уже весь мокрый обратно вдоль дороги с лужами. Обгоняя идущих под зонтом женщину с дочкой, взял чуть правее и, наступив в лужу на газоне рядом с тротуаром, обрызгал девчушке туфли. Остановился, извинился.
Мама девочки смотрела на меня без злобы, но недовольно, а девочка голосом небесной чистоты, но со взрослой взвешенной интонацией ответила:
- Ничего страшного, вы же не видели в траве лужу.
- Ну вот, к вам претензий нет, - улыбнулась женщина.
Тут нас всех окатывает водой с дороги промчавшаяся легковушка. Дятел за рулём даже не притормозил перед лужей, не то чтобы объехать её, гнал, чтобы тут же, в 20-ти метрах тормознуть на красном светофоре. Классический «гонщик серебряной мечты».
- Похоже, мы уже нагулялись, правда, доча? Всех не перепрощаешь, - сразу погруснела мама.
- Нет, мама, дядю на машине тоже можно простить, - не согласилась девочка и всё тем же, спокойным, ангельским голосом добавила: - Только ноги ему вырвать.
Дети, которых любят, становятся взрослыми, которые умеют любить.
Я когда был маленький, моя мама училась на инженера конструктора, в те времена не автокадов и плоттеров, все чертили на ватмане. И мне это тоже нравилось, то карандаш подай, то линейку. Ну и соответственно изучал науку.
Приносит как-то раз однокурсник к нам домой свой чертёж, попросил на ошибки проверить. Мама развернула на столе, и давай смотреть, а я подхожу с другой стороны, смотрю на чертёж и говорю:
- Мама, тут стрелочки не хватает около крана.
(На чертежах около запорного вентиля нужна стрелочка, которая показывает направление вращения при закрывании). Видили бы вы рожу этого студента. Ему 5-летний пацан на курсовом чертеже ошибку нашёл.
Евгения Шаталова - мама. У нее две любимых дочки, каждая со своим призванием. Одна - физик-ядерщик, вторая - талантливый поэт. Правда, та, что поэт - Соня - вслух свои стихи не читает. Только пишет. Она - аутист. Немая.
Мне надо сказать так много!
Кто думает, что золото - в молчанье?
Камнем загорожена дорога
словам из сердца - ну, не печально?
Эти две силы - тяжелая болезнь и удивительная душевная полнота - борются в Соне с детства. Женя рассказывает - дар обнаружили случайно:
- Нам удалось, хоть и с очень большим трудом, записать Соню в нашу обычную, местную школу. Разные ее способности проявились - к математике, например. Я ее в шутку спросила: «Может, ты еще и стихи пишешь?» Дочка кивнула. Взяли ручку, и слова из нее полились…
Звучит легко: взяла ручку и стала писать. Но за этим «писать», как и за всем в Сониной жизни, стоит колоссальный труд. И изматывающая борьба.
Чтобы сесть за парту, Соне пришлось ходить на занятия по реабилитации. Она справилась, но свое право учиться и развиваться ей пришлось не раз доказывать. Сущесвуют комиссии - ребенка проверяют, и после одной из таких проверок Соня впала в жестокую депрессию. Она тогда уже писала, но ей не поверили, отказали в авторстве. В лицо сказали: кто-то из близких пишет за нее.
Соня тогда окаменела. Обвинили в страшном - в душевной немоте!
Закрылась, перестала играть, идти на контакт - но все-таки нашелся психолог, который сумел эту ранку залечить и тут же получил в подарок стихотворение:
Я - не немая! Я - говорю!
Без звука, но тоже словами.
На пашне взойдут и увидят зарю
Стихи, будто поле с цветами.
- У Сони очень сильный характер, - говорит Женя. - Ей с большим трудом даются какие-то простые, привычные для нас действия - да вот даже туда-сюда пройти по просьбе, выполнить инструкцию. Но если ей нужно провести внутреннюю работу, чтобы продвинуться вперед - она это сделает.
Смотришь на эту спокойную, с достоинством себя держащую женщину и думаешь, что характер у них один на двоих. Сильный.
- Ну во-первых, Бог помогает, - улыбается Женя. - Во-вторых, силы нахожу в самой Соне. Ну и мое упорство.
Это упорство помогает преодолевать нередкое недоумение окружающих: как, немую девочку-аутиста учить? Лечить? Развивать? Принимать? Чтобы как все?
А это «как все» когда-то было Сониной мечтой. Не главной, но значимой, пока не поняла, что это невозможно, да и не нужно.
А главное желание - помогать людям. Соня написала об этом в 8 лет: «Я буду работать… консультантом по мечтам. Но чтобы такое будущее состоялось, надо, чтобы как можно больше людей приняли Бога, пришли к Нему. Так что я сначала буду помогать людям в этом. Как? Скорее всего словом: поэтическим и молитвенным».
И помогает. Правда, сейчас труднее: у 21-летней Сони обнаружили вирусы, которыми поражена ее нервная система.
- Когда Соня была ребенком, врачи были убеждены, что аутизм - это просто другое название шизофрении, - рассказывает мама Сони. - У взрослых - шизофрения, а у детей вот - аутизм. Когда Соне два года назад стало очень плохо, она попала в государственную психиатрическую больницу. Заведующая отделением там сказала: «Мне неинтересно, что с ней». Только в платной клинике нам сразу сделали все анализы и выявили проблему. Конечно, нынешнее лечение - в Сонины бы 8−9 лет…
Соня пишет сейчас в основном для себя, свое личное, пока к публикации не готовое. Но делиться своими стихами и текстами - очень важно для нее. Возможность рассказать о своих мыслях множеству людей Соне дал фильм «В АУТЕ», снятый в 2012 году.
- Соня восприняла этот фильм как возможность разговора с большим количеством людей. Для нее это была реальная возможность сказать о том, что важно, и не только для нее - для всех. Если диск с фильмом выйдет, люди его получат, это, конечно, будет для нее радостью. Для нее очень важно - кто будет смотреть фильм о ней, услышит ее стихи…
Таково нелегкое Сонино призвание - делиться с окружающими тем светом, который ей дан, своим талантом и своей верой, несмотря на тяжесть своего недуга. Отгороженная, оторванная от мира физически, Соня прочно связана с ним духовно. Как говорит Женя, «Бог для нее - здесь, Бог с ней рядом».
И мы можем оказаться на связи с ней - став ее зрителями и читателями.
Сейчас создатели фильма «В АУТЕ» запустили некоммерческую кампанию по сбору средств на издание DVD-диска с фильмом. Этот документальный проект стал для Сони своеобразным окном в мир, возможностью ощутить свою включенность в него. Выпуск диска - это шанс продлить эту радость для Сони.
Как-то Соня призналась: «Мне невозможно не писать стихи. Иначе я умру от боли. Лопну от напора слов в голове». Она чувствует в словах особую, очень странную силу. Ту, которая может менять мир.
Вот стихотворение, которое Соня написала в восемь лет:
Костер горел, и пламя пело
О Солнце и о гордости людей.
И голова моя горела
От горечи прожитых дней.
Мне скоро девять. Это вечность
В сравненьи с временем костра.
Но он согрел людей.
А я? …
Костер заплакал, догорая.
С поленьев капает смола.
И плачу я. Ведь дорогая
Цена безмолвья. Боже, дай слова!
А вот - в одиннадцать:
Мне почему-то очень надо
Стекло бордовое заката
В оранжевое утро превратить.
Своею радостью окрасить
Дома, заборы,
Плачем и слезами
Омыть все окна и дороги.
Весь мусор жизни
Мощным током крови
Снести и в своем сердце сжечь.
И это все не жертва, нет.
А просто помощь заблудившемуся миру.
И - в двенадцать:
На Ахмадуллину
И возносится на крыльях,
Мокрых и лохматых крыльях,
Из сегодня во вчера
Душа убитого дождя.
У Сони абсолютная грамотность и фотографическая память.
Когда училась в школе, известный профессор, преподаватель Лондонского университета Борис Галицкий, решал с ней сложные логические задачи и был ошеломлен: она за одну минуту справляется с тем, что его английские студенты и за час не могут осилить.
Но пока поэзия побеждает математику.
В семь лет Соня написала свой первый стих. И тогда же сама для себя придумала: она будет созидать слово. Стихотворное, прозаическое и молитвенное.
И сегодня, в свои двадцать лет, Соня тоже держится за это.
Тут надо как-то набрать воздуха и объясниться с читателем. У Сони Шаталовой - тяжелая форма аутизма. Она - немая. В четыре года врачи поставили ей диагноз: глубокая умственная отсталость. Диагноз этот отменили в Сонины четырнадцать.
Внешний рисунок событий таков: до полутора лет Соня была здоровым ребенком, пошла в одиннадцать месяцев, речь развивалась, четко произносила: мама, папа, баба… Потом сделали прививку. Наверное, даже не в прививке дело, говорит Женя, а в чем-то другом, но уже через сутки все в Соне стало «схлопываться»: ни с кем не хотела контактировать, совершенно перестала говорить, не делала ничего из того, о чем ее просили.
Когда в Сонины уже почти четыре года врачи официально объявили: «ранний детский аутизм», родители были в шоке. Один профессор сказал Жене, что без нее Соня не проживет и дня. И еще сказал: ищите, кто может ей помочь.
Помогать не брался никто.
* * *
Не знаю, конец иль начало,
Сон или, может быть, бред -
Только песня вдруг замолчала,
И в доме погашен свет.
Забивают в ставни гвозди,
Закрывают дверь крестом.
Разошлись хмельные гости,
Умирает старый дом.
Не могу никак проснуться,
Прекратить ночной кошмар.
И глядят пустые блюдца,
Бьется об стекло комар.
Это стихотворение семнадцатилетней Сони.
В психолого-медико-педагогической комиссии (ПМПК) Жене сказали: «Какие консультации? У нас для таких детей ничего нет. Если вы согласитесь сдать ее в интернат - мы вам поможем быстро оформить документы».
Первой откликнулась Галина Кирилловна Торлак, школьный психолог. Она сказала: давайте попробуем. И начала с Соней играть. Четырехлетняя Соня ей поверила и пошла на контакт. Потом Галина Кирилловна станет первой учительницей Сони. И благодаря ей Соне удастся окончить начальную школу, обычную, по месту жительства, в подмосковном Краскове.
Торлак усиленно изучала аутизм в то время, когда у нас и слова-то такого не знали, и потом еще долгие годы неотлучно была в контакте со всеми специалистами, занимающимися Соней, - и из Центра лечебной педагогики, и из реабилитационного центра «Наш солнечный мир», и из Института коррекционной педагогики. Все эти центры и институты Женя находила сама, в одиночку, ощупью, по наитию. Интернета тогда у нее не было, сарафанное радио, говорит, подсказывало.
Когда Соню пытались научить читать и писать - абсолютно ничего не получалось. Опять же официально Соня была признана врачами «необучаемой».
Потом Женя отвела шестилетнюю Соню в Центр лечебной педагогики. Там одна из форм обучения - «метод глобального чтения»: учат читать не по буквам, а сразу по словам. И вот едва началось первое занятие, вышла к Жене в коридор педагог с ошеломительным известием: учить Соню не надо, она уже умеет читать. Через два месяца так же неожиданно выяснилось, что Соня и пишет. Сама Соня - потом, письменно - объяснит маме, что умела читать и писать всегда.
В восемь лет Соня принялась (с подачи поэта Виктора Кротова) придумывать «афоризмы-определения». То есть заново составляла слова. Словарик получился длинный. Полторы сотни слов.
Один мой друг, прочитав Сонин словарик, воскликнул: «Ничего себе! В восемь лет!»
Другой ему - возмущенно: «Да при чем тут восемь лет?! Ты в свои шестьдесят до такого додумался?»
А я мстительно загадываю: если проверить тех врачей, что поставили Соне диагноз «глубокая умственная отсталость», насколько утешительны - и для кого именно - будут результаты?
Женя как-то сказала о неподвижных и немых детях-инвалидах: «Кто знает, может, они лежат и молятся за нас?» Так вот спрашиваю: «Почему?»
Оказывается, Женя знала такого ребенка. Как он изменялся, когда видел икону! Это молитвенное сосредоточение ни с чем не спутаешь. Он молился на такой, наверное, глубине, где язык не имеет значения. В нем была какая-то абсолютная собранность - при абсолютной его неподвижности. Он даже мизинцем не мог пошевелить. «Но, боже, скольких людей он успел отмолить, которые и не догадываются об этом», - говорит Женя. Этот мальчик был сыном их друзей. Он умер в шесть с половиной лет.
* * *
Где зарывают свои таланты люди?
В какие тихие места уходит
сердца дрожь?
Видит душа или нет, что беднеет?
Соня - в 9 лет.
* * *
Женя с маленькой Соней
Маленькая, обаятельная, мягкая, спокойная, приветливая, улыбчивая, доброжелательная, легкая, солнечная Женя стучалась (и стучится) во все двери, пробивала (и пробивает) все стены, била (и бьет) во все колокола, выдерживала (и выдерживает) все испытания. Стойкий оловянный солдатик.
О том, что было и есть в ее жизни черного и мрачного, я вытаскиваю из нее клещами - она же видит только белое, свет, «сигналы человеческого».
Женя рассказывает, как помог Соне гениальный невролог Борис Алексеевич Архипов. Или вот Елена Ростиславовна Баенская и Ольга Сергеевна Никольская из Института коррекционной педагогики. Баенская самая первая на свете сказала Жене о Соне - непритворно и восхищенно - чарующие слова: «У вас замечательный ребенок!» После этого Женя запросто могла бы станцевать вместо Плисецкой в Большом театре или слетать в космос. А с Никольской - такая история: Соня окончила два класса начальной школы, и вдруг в той самой, блин, ПМПК не дают разрешения на дальнейшее обучение. «Они, что, там - не люди?» - вскипаю я. «Да нет, просто сидят пожилые замордованные тетки, учились при царе Горохе, по 50 человек в день принимают, - отмахивается Женя. - Ну не верят, что аутисты обучаемы, они и Торлак подозревали, говорили ей, усмехаясь: а вам не надоело за Соню писать ее рукой? Короче, хорошо, что хоть через месяц разрешили прийти. Но с Соней там что-то страшное случилось. Она впала в полную депрессию. Я потащила ее к Никольской. И та сказала: „Соня! Ты не должна себя считать не говорящей. Ты - говорящая. Ты используешь для общения слова. Не важно - как. Кто-то использует слова голосом. Кто-то - взглядом. Кто-то - жестом. Ты - письменно. Самое главное: ты используешь слова. А все, кто использует слова, - говорящие. Так что запомни: ты - говорящая!“ И у Соньки словно крылья выросли. Я увидела это по ее глазам. Она прямо там, в коридоре института, написала стихотворение „Точное слово“ с посвящением Ольге Сергеевне Никольской. А через месяц прошла ту мерзейшую процедуру в ПМПК на ура».
О всех-всех-всех-всех, кто помог хоть семнадцать лет назад, хоть вчера, Женя говорит с благодарностью и особой нежной почтительностью.
Вот рассказывает о ныне покойной уже Александре Михайловне Ленартович, директоре дивной школы «Ковчег»; на тот момент это была единственная школа с интеграционным обучением, туда и обычных детей брали, и с инвалидностью; там были и творческие мастерские, и лошади, и всякие студии, и главное: обучение на высочайшем уровне; Соня, к примеру, биологией увлеклась, этот предмет преподавали по университетским программам… Так вот: в эту школу Соню не пускала одна чиновница из РОНО Юго-Восточного округа Москвы, куда Женя пришла за путевкой. «Чтобы немой ребенок - с обычными детьми? - сказала она железным голосом. - Да ни за что! Через мой труп! У нас интернаты пустуют - отдавайте ее в интернат и забудьте навсегда! А если пойдете куда-то жаловаться - я сделаю все, чтобы вас никуда никто и никогда не взял». Ну да, помним, помним: сатана лягает не копытом, а человеческой ногой. Однако Женя и тут не сдалась. В школу семейного обучения Соню взял - ну, как вы понимаете, тоже чудесный, чудесный! - директор Игорь Моисеевич Чапковский, он посоветовал написать письмо (и сам помогал его составлять) уполномоченному - в то время - по правам человека Владимиру Петровичу Лукину, и через два месяца прямо домой к Шаталовым, в их подмосковное Красково, прибыл курьер из департамента образования московского правительства и привез письмо-разрешение на обучение в «Ковчеге». Среднюю школу Соня, кстати, окончила успешно и досрочно, в шестнадцать лет.
А еще был - прекрасный, прекрасный! - молодой нейропсихолог Максим Черенков («Он вырвал Соньку из страха и тоски и сделал из нее оптимистку»), и центр «Подсолнух», Соня там занималась с логопедом, и «Солнечный пес», то есть канистерапия, или собакотерапия («Это когда, - с улыбкой рассказывает Женя, - собаки делают вид, что их дрессируют»). А еще поэт и писатель, большой друг Сони Виктор Гаврилович Кротов, первый редактор Сониных стихов. А еще профессор-психиатр, владелец клиники «Психическое здоровье» в Наро-Фоминском районе Московской области Виталий Леонидович Минутко…
После школы что-то вдруг оборвалось. Состояние Сони ухудшалось.
«Колледж не получился. Соня не потянула. Чисто физически не потянула, - объясняет Женя. - Возбуждение, агрессия в ней нарастали. А потом оказалось, что все связано с нейровирусом. Взорвался этот вирус прошлым летом. А поселился в голове Сони, судя по всему, гораздо раньше и „кушал“ ее мозг».
Скорее всего, от перенапряжения все случилось. Соня кричит, не идет на контакт, потеряла способность реагировать… Ей все хуже и хуже. Вызвали «скорую». Отвезли в больницу.
«А там врач нам сказал: «Мне неинтересно, что произошло. Да и не важно это. Я вижу симптомы - лечу». Женя забрала Соню из той больницы через три дня. В отчаянии написала в интернете о том, что произошло.
Первыми откликнулись Егор Бероев и Ксения Алферова*. На тот момент совсем незнакомые. Они оплатили месяц пребывания Сони в клинике «Психическое здоровье». Клиника очень дорогая. Но с вирусом там справились. Кстати, двадцать дней профессор Минутко лечил Соню совершенно бесплатно, просто за свой счет. И профессор Минутко, и лечащий врач Сони Александр Сергеевич Токарев буквально спасли ее.
Из школьного сочинения по литературе десятилетней Сони «Деньги не пахнут»:
«Деньги, полученные папой за тяжелую, с напряжением всех его физических и душевных сил, работу пахнут соленым потом и болью. Так пахнет зарплата всех тружеников - она заработанная плата. … Но деньги, которые выплачивает правительство жертвам терактов, - они пахнут кровью и смертью, обидой и обманом, потому что их дают за кровь, боль и смерть те, кто не смог защитить людей. Деньги, которые мама платит кассиру в автобусе, пахнут ее слезами. И так же слезами и жгучей обидой пахнут деньги всех бывших льготников, которым обещали возместить потерю льгот, а забрали гораздо больше, чем дали. А как вы думаете, чем пахнут деньги, что платят больные в больнице? Лекарствами? Нет, страхом они пахнут и тоже болью. …»
Лишь дважды за все время, что мы общаемся, Женя - нет, не пожаловалась, она не жалуется ни-ког-да, а сказала с грустью… Первый раз: «Когда я слышу: „Аутисты - тоже люди“, меня это очень оскорбляет. Почему - тоже? Аутисты - люди». И второй раз: «Есть такие, кто говорит, что я побираюсь…»
Думаю, тем, кто так говорит, объяснить уже ничего нельзя, да и не надо. А просто для людей из просто жизни поведаю - хотя бы пунктиром, фрагментарно - о средствах к существованию и расходах семьи Шаталовых.
Пенсия Евгении Николаевны Шаталовой - шесть тысяч рублей. Отец Сони - Владимир Константинович Шаталов - работает в НИИ. Получает 21 тысячу рублей. Денег папы хватает только на еду и лекарства. Это без Сониной диеты. И если у Сони нет обострений.
На лекарства Сони уходит от 8 до 30 тысяч в месяц.
Сонина пенсия по инвалидности, а она - инвалид 1-й группы - 12 тысяч рублей. «Сонина пенсия идет на коммуналку, - говорит Женя. - У нас двухкомнатная квартира в Краскове, 42 кв. м. Это общая площадь. Прописано четыре человека, мы втроем и старшая дочь».
Одна поездка на такси из Краскова в Москву - от двух до трех с половиной тысяч рублей.
Кстати, о такси. Для аутиста и три человека - невыносимая толпа. В переполненном автобусе Соня начинает кричать, задыхаться. Пассажиры орут на Женю: «В клетке таких возить надо». Водитель - тоже во все горло - на Женю и Соню: «Выходите - или я никуда не поеду».
Если у Сони нет обострений - то в неделю они с мамой выезжают по три раза. Поездки в Москву - это обычно «Наш солнечный мир» (работа по нормализации восприятия себя и окружающего мира). На занятия там в месяц уходит от 12 до 16 тысяч рублей. Но в этом году в реабилитационном центре «Наш солнечный мир» занимаются с Соней бесплатно.
Это все я написала, простите, к сведению тех, кто хочет и может помочь. У Сони открылась язва. Сильная, с кровотечениями. Нужны лекарства, лечение.
Два человека, говорит Женя, имеют сейчас на Соню влияние.
Первая - это тьютор Людмила Штапова. Она Сонин и сопровождающий, и воспитатель, и педагог, и подруга. С Людмилой Соня может и обед приготовить, и сходить в магазин, и контактировать с людьми. Вместе они смотрят фильмы, танцуют и даже поют, Людмила - словами, а Соня без слов… Час работы тьютора стоит 300 рублей. Соня общается с тьютером по пять - семь часов подряд. («Ну, конечно, не каждый день. Соня не имеет возможностей Абрамовича», - с мягкой улыбкой объясняет мне Женя.)
И второй человек - Марина Виталь-евна Родкевич. С ней Соня раз в неделю занимается танцедвигательной терапией. Одно занятие - 1,5 тысячи рублей. Через танцы Соня учится контролировать собственное тело, развивает свою слабую моторику, уходят, прямо-таки улетучиваются куда-то комплексы…
* * *
Ярко, жарко и душисто.
По лицу хлещут травы…
А говорят, что счастье не бывает
полным.
Это Соня написала в 11 лет.
* * *
Аутизм не обязательно связан с пожизненной изоляцией. Из аутизма можно выйти. Психолог Тэмпл Грандин - ее называют бабушкой аутизма - вышла из этого состояния и написала книгу. А мы с Женей Шаталовой бегали в Москве на лекцию американского профессора Стивена Шора. Он тоже вышел из аутизма. И тоже написал книгу. Называется «За стеной». Шор утверждает, что аутизм может не мешать, а помогать. Например, стать хорошим музыкантом. Или блестящим компьютерщиком.
Соня сегодня редко, сверхредко говорит «мама». Но педагоги рассказывают Жене, что иногда она целой длинной и очень осмысленной фразой отвечает на какой-то вопрос. Женя говорит мне это будто бы вскользь, но с заметной гордостью.
Ольга Арлаускас и Никита Тихонов-Рау сняли о Соне замечательный фильм. Называется «В ауте».
А пока что еще сказать о Жене и Соне Шаталовых?
Придется много перестрадать? Но это же вот в каком смысле: сколько дел переделать!
И они делают - пошагово, поминутно, по крупице. Без всякого дешевого, навязчивого оптимизма, но с высокими ставками - не на жизнь, какая она есть, а на жизнь, какой она должна быть.
Поэтому: выше голову! Ну да, именно так: выше голову - жизнь хочет вас погладить!
Мне эта «голова с заносом» очень нравится.
*Егор Бероев и Ксения Алферова - создатели фонда «Я есть!», который помогает детям с особенностями развития - больным аутизмом, детским церебральным параличом и с синдромом Дауна.
…дети - это время, созревающее в теле.